El cuidado de un cónyuge con Alzheimer: la historia de Joan

Advertisement

El cuidado de un cónyuge con Alzheimer: la historia de Joan

Sid y la primera cita de Joan Gershman - una solución en marcha por el primo de Joan - estaba en una fiesta en noviembre de 1969. Ella tenía 21 años, él tenía 26 años, y se enamoraron de inmediato. "Si usted no cree en el amor a primera vista, entonces no nos conoce", dijo Gershman. "Fue instantáneo. Era como encajamos a la perfección. Nos fuimos a pasar dos semanas y sabía que nos íbamos a casar.

Disfrutaron de un romance de cuento de hadas y se casaron en junio de 1970. En conjunto, se construyó una familia y compartieron un amor que floreció durante 32 años. Pero en 2002, la vida cambió para Sid. No podía recordar nada, era frecuentemente confundido y cansado, y tenía problemas con el lenguaje. "Él estaría gritando a mí sin razón, gritando a los empleados en las tiendas, y no podía entender que él estaba haciendo nada malo. Llegó a ser tan completamente irracional ", dijo Gershman. La pareja pensó que estaba estresado de su trabajo como gerente de la tienda, por lo que a los 60, él paró y tomó una posición de gestión de una gasolinera. Pero después de un año, todavía no podía aprender el trabajo y fue despedido.

Buscando respuestas

En 2006, los Gershmans trasladaron a un centro de vida independiente en la Florida desde su casa en las afueras de Boston. Hay, finalmente encontraron una explicación a lo que estaba sucediendo a Sid - fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia. Si bien era un alivio tener una respuesta, no se hace la vida más fácil para los Gershmans.

"Los cambios de Alzheimer un matrimonio", dijo Gershman "Cuando la persona ya no se acuerda de nada, cuando ya no pueden mantener una conversación, cuando están irracional, ya no eres la persona con la que se casó -. La relación cambia seriamente por ella .

Hoy en día, Sid se ve gravemente discapacitados físicos de la diabetes y la artritis, y su demencia ha progresado hasta el punto en que su mujer no lo puede dejar solo. Ella no puede trabajar fuera del hogar, ya la prestación de cuidados para Sid es un trabajo 24/7 para ella - y se está convirtiendo en demasiado para ella manejar.

La vida cotidiana, las frustraciones cotidianas

Tres días a la semana, Sid va a una guardería de alto nivel para que Gershman tiene tiempo para ocuparse de lo esencial - las compras, los quehaceres de la casa, y las interminables llamadas telefónicas a las compañías de seguros, médicos y Medicaid. Pero entonces ella también encuentra tiempo para escribir un blog, iniciado en 2007, para los que tienen un cónyuge con la enfermedad de Alzheimer, Esposa del Alzheimer.

En esos días de centros de día, se levantan a las 7 am para conseguir que listo para salir de la casa antes de las 9:30. Ella limpia y lo afeita, se peina, lo viste, y fija su desayuno. Ella asegura que él come y toma sus 13 medicamentos diferentes, y comprueba su azúcar en la sangre. En los días de la guardería, él llega a casa a las 3:30 pm y se sienta en su silla viendo la televisión hasta la hora de cenar, la hora del baño, más medicamentos y revisiones de azúcar en la sangre, y, finalmente, la hora de acostarse a las 9. Cuando él no va a la guardería, Gershman se queda en casa con él y le da de comer el almuerzo, le da sus medicamentos para el dolor durante el día, y hace lo que puede mientras duerme la mayor parte del día.

Es muy lejos de la compañía feliz que alguna vez disfrutaron. "Es solo debido a que no se puede tener una conversación con él", dijo Gershman. "Él no puede hablar de las cosas que sucedieron en el pasado debido a que no recuerda nada de eso tampoco."

Gershman, ahora de 65 años y un defensor de las causas del Alzheimer, sufre de dolor de espalda y es incapaz de hacer gran parte del trabajo necesario para obtener Sid dentro y fuera de su silla de ruedas. Medicaid envía un ayudante de salud en el hogar de su casa cada noche para conseguir Sid listo para la cama. Una vez que está instalado, Joan se acurruca en la cama junto a su marido y se escapa por un tiempo jugando juegos en su Kindle, felices de tener un poco de tiempo para sí misma. "Yo sólo voy a perderme en la lectura o jugar juegos de computadora tontas. Eso es sólo mi tiempo para descomprimir ", dijo. Pero a menudo no dura mucho porque el cuidado es un trabajo de tiempo completo. "Si necesita algo en el medio de la noche, tengo que ir a por ella para él; si no puede volver a la cama, tengo que ayudarle a volver a la cama. Yo estoy de guardia 24/7 ".

La amenaza de la enfermedad de Alzheimer

Han pasado 10 años de ser su único cuidador, la que depende para todo. Al inicio, Joan fue positivo acerca de que hay para él y para apoyarlo y amarlo cuando las cosas se pusieron difíciles. Pero una década tiene un peaje, y es difícil de encontrar lo positivo en una situación tan terriblemente triste. "Estoy contento de haber podido hacerlo en el comienzo", dijo. "Se lo merecía mi mejor porque siempre me dio su mejor momento. Pero más tarde, cuando se destruye su salud mental y física y emocional, entonces todavía no hay nada bueno en ello ".

Financieramente, están en un aprieto así. Para pagar por los cuidados de enfermería a tiempo completo que necesita Sid, Medicaid tomará casi totalidad de sus ingresos de la Seguridad Social, y que dejará casi nada para Gershman para vivir. "Es extremadamente difícil. Estamos en un punto muerto en este momento tratando de averiguar cómo puedo vivir con una cantidad limitada de ingresos ".

El cuidado de un cónyuge con Alzheimer cepas del cuidador junto con el matrimonio. "Lo que hace que la tensión es la incertidumbre, la imprevisibilidad, el hecho de que el mundo está al revés", dijo Lisa Gwyther, MSW, LCSW, directora del Programa de Apoyo Familiar de Duke, un recurso para familias que lidian con la enfermedad de Alzheimer. "Hay cambios en la forma en que se comunica con alguien que ha estado durante mucho tiempo, cómo te relacionas con ellos. Todas esas cosas que causan tensión, que se manifiesta en los resultados emocionales, ansiedad y depresión - en concreto, los cambios en su salud física, el sueño, y los recursos financieros. Puede afectar a todos los aspectos de tu vida. ¿Qué le decimos a las familias es la vida será diferente, y que su experiencia será cambiado para siempre como resultado de esta experiencia ".

Los Gershmans han estado casados ​​desde hace más de 43 años. Y mientras que ella ama a su marido, las cosas son diferentes. "El amor por desgracia cambia. Cambia de estar enamorado de tu alma gemela a casi amar a un niño ", dijo. "Mi asistente social me dijo una vez usted se convertirá en cada vez menos una esposa y cada vez más un cuidador, hasta que finalmente, no eres más que un cuidador. Y eso es lo más difícil de hacer frente a - la pérdida de su matrimonio ".